「生きたくても生きられなかった命を想う日」──6月6日に寄せて

今回の記事を書くのは、

発達障害（ASD・ADHD）をもつ、さむちぇるです。

凸凹フレンズのメンバーで、視覚優位の特性が強く、コニュニケーションの困難さや感覚過敏、電話対応の難しさを抱えながらも、自分らしく日々を過ごしています。

大学時代は、障害者支援の学生団体に参加したり、学内で非公式サークルを立ち上げたり、食育のボランティアに取り組むなど、福祉や人権に関わる活動に力を入れてきました。

ASD優位ですが、ADHD特性の片付けや不注意については自分なりの工夫でうまく対応しています。

どうぞよろしくお願いします！

6月6日、クラスメイトの命日に思うこと

2012年6月6日、私の小学校のクラスメイトが小児脳腫瘍で亡くなりました。

特別に親しかったわけではありませんが、担任の先生の「みんなで仲良くしましょう」という方針のもと、クラス全体に温かい雰囲気がありました。

クリスマス会で彼女からもらったミッキーマウスのクリップは、今でも実家に大切に保管しています。

彼女が病気になる少し前、私は発達障害への理解不足や中学受験のプレッシャー、母親のヤングケアラーとしての役割など、さまざまな困難を抱えていました。

夏休みには、日能研の夏期講習をサボって川で入水自殺を試みたこともあります。

そのとき、たまたま通りかかったホームレスの方に止められました。

「死にたい」とばかり思っていた私に、「生きたくても生きられない人がいる」という現実を突きつけたのが、彼女の命日でした。

私は、人の死を美談にするのが好きではありません。

ただ、生きたくても生きられなかった人がいたという事実は、私の行動に大きな影響を与えました。

「Make-A-Wish」は、3歳から18歳未満の難病と闘う子どもたちの夢をかなえることを目的とした国際的な非営利ボランティア団体です。

1980年にアメリカ・アリゾナ州で設立され、日本では1992年から活動を開始しています。

これまでに多くの子どもたちの夢を実現し、生きる力や病気と闘う勇気を与えてきました。

私がこの団体を知ったのは、ブログを通じてでした。

子どもの願いを叶えるという形で、人の尊厳を守る活動に深く共感しました。

公式サイトはこちら：https://www.mawj.org

「ビーズ・オブ・カレッジ」は、小児がんや重い病気と闘う子どもたちが、自分の治療過程を記録し、勇気や頑張りを讃えるプログラムです。

治療の節目ごとに意味のあるビーズを受け取り、それを繋いでいくことで、自分の頑張りを可視化し、自己肯定感を高めることができます。

このプログラムはアメリカで始まり、日本では特定非営利活動法人シャイン・オン！キッズが導入を進めています。

全国の病院で実施され、多くの子どもたちが参加しています。

私は、人の死が感動的な話として消費されたり、美談として語られることが好きではありません。

ただ、今も病気と闘う子どもたちがいるという事実を知ってほしくて、この記事を書いています。

医療従事者や家族でない私たちができることは、活動を知り、応援し、寄付をすることだと考えています。

もしよろしければ、「Make-A-Wish」や「ビーズ・オブ・カレッジ」など、小児がん患者や家族への取り組みについて検索してみてください。

このブログが、「知る」ことへのきっかけになれば嬉しいです。

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